Continuità e cambiamento

Nel 2018 il Registro svizzero dei donatori di cellule staminali del sangue ha festeggiato il suo 30° anniversario e, a fine anno, contava circa 130 000 iscritti. Con la nuova strategia di reclutamento è stato preparato il terreno per il futuro.

Nel 1988, anno in cui è stato eseguito in Svizzera il primo trapianto di cellule staminali del sangue da donatore non apparentato ed è stato fondato il Registro svizzero, praticamente nessuno poteva immaginarsi gli enormi progressi che avrebbe compiuto la medicina.

Anche i registri internazionali hanno conosciuto un’importante crescita negli scorsi anni.

Evoluzione stabile

A fine 2018 il Registro svizzero contava 129 472 donatori iscritti, corrispondenti a un aumento dell’11 per cento (2017: 116 652 iscritti). Con 14 566 nuovi donatori di cellule staminali del sangue iscritti, l’aumento rispetto all’anno precedente è stato del 5,1 per cento (2017: 13 863 nuove registrazioni). Le uscite dal registro, prevalentemente per motivi di età, sono state 1760 (2017: 1038).

Il 66,3 per cento delle nuove registrazioni è avvenuto attraverso il modulo online (2017: 62,1%), un incremento da attribuire alle campagne pubblicitarie promosse sui social media. Le registrazioni online non solo semplificano le procedure amministrative e riducono i costi ma, stando alle valutazioni, contribuiscono anche a una maggiore disponibilità al momento della richiesta concreta di donazione.

Delle 129 472 persone registrate, alla fine del 2018 come nell’anno precedente circa il 45 percento aveva meno di 35 anni. Negli ultimi dieci anni l’evoluzione di questa percentuale è stata costante (cfr. grafico), con un’età media di 36,9 anni (2017: 36,7 anni). Il rapporto tra uomini e donne è rimasto stabile e nel 2018 si è attestato rispettivamente al 36 e al 64 per cento.

Strategia innovativa

Dopo che per anni, a livello mondiale, si è puntato a registrare il maggior numero possibile di nuovi donatori di cellule staminali del sangue, ora l’attenzione si è spostata sui requisiti specifici relativi ai donatori. Si è ad esempio consolidata la certezza che gli espianti di giovani uomini offrono ai pazienti migliori possibilità di guarigione, senza contare che in Svizzera una donazione di cellule staminali del sangue non apparentata su due proviene da un uomo.

In questo contesto, nel biennio 2017/2018 Trasfusione CRS Svizzera ha esaminato assieme ad esperti nazionali e internazionali la propria strategia di reclutamento, prefiggendosi di offrire anche in futuro un registro di grandissima qualità, che soddisfi le nuove esigenze dei trapiantologi e metta a disposizione dei pazienti la donazione compatibile.

In particolare Trasfusione CRS Svizzera ha deciso di adeguare il profilo dei donatori e di ridurre da 55 a 40 anni l’attuale limite massimo di età al momento della registrazione. Al contempo mira ad aumentare dal 36 al 50 per cento la quota di uomini nel Registro svizzero, attualmente sottorappresentati. Un programma completo di fidelizzazione dei donatori e un’ampia gamma di opportunità di impegno per tutti consentiranno di seguire le persone registrate da molto tempo. L’obiettivo è di mantenerle vicine alla donazione di cellule staminali del sangue, affinché siano disponibili nel momento di un’eventuale richiesta di donazione. Le registrazioni online sono un altro strumento utile in tal senso e, proprio per questo motivo, vanno incentivate.

Parallelamente occorre approfondire ulteriormente la tipizzazione delle caratteristiche tissutali e gli altri parametri per fornire ai trapiantologi una base decisionale differenziata in fase iniziale. Trasfusione CRS Svizzera intende inoltre migliorare la propria struttura dei costi e potenziare la raccolta fondi, poiché il mandato di prestazioni della Confederazione non prevede alcun finanziamento per le nuove registrazioni.

La nuova strategia di reclutamento, che verrà elaborata nel 2019, sarà implementata dal 2020 con l’introduzione del nuovo limite massimo di età previsto per il 1° aprile dello stesso anno.

Sensibilizzazione su misura

Affinché le persone decidano di registrarsi, serve un’opera di sensibilizzazione sulla donazione di cellule staminali del sangue che sia rivolta alla popolazione nel suo insieme ma anche ai giovani, considerati donatori particolarmente idonei. E proprio in questa direzione ha puntato la campagna di sensibilizzazione promossa nei Centri di reclutamento dell’Esercito svizzero, che è durata un anno e si è conclusa nel 2018. Circa 40 000 giovani uomini sono stati informati sulla donazione di cellule staminali del sangue. Da fine 2018 è il turno delle scuole ufficiali, dove si tengono eventi informativi associati ad azioni di registrazione in loco.

Agli studenti sono invece dedicate numerose azioni di sensibilizzazione e registrazione presso le scuole universitarie di tutta la Svizzera, organizzate dall’associazione studentesca Marrow. Quest’ultima opera quale partner di Trasfusione CRS Svizzera ed è l’interlocutore ideale per rivolgersi ai coetanei in modo assolutamente credibile promuovendo tutto ciò che ruota attorno alla donazione di cellule staminali del sangue.

Quando si tratta di raggiungere i giovani, oltre alle azioni in loco, anche i media online rivestono una grande importanza. Da un lato, è stato ottimizzato nel 2018 il modulo di registrazione online per dispositivi mobili, al momento lo strumento più utilizzato; dall’altro lato, sono state condotte per la prima volta campagne sui social media, grazie alle quali si è potuto incrementare il numero di registrazioni online dei giovani.

Queste campagne, promosse sulle pagine Instagram e Facebook di Trasfusione CRS Svizzera, mostrano le cifre ma soprattutto i volti di giovani pazienti e donatori come pure di persone che si impegnano a favore di questa causa. Nel 2018 Trasfusione CRS Svizzera ha potenziato il suo canale Instagram per i giovani dai 18 ai 30 anni, registrando a fine anno più di 1100 follower. Su Facebook, che si rivolge anche agli utenti sopra i 30 anni, Trasfusione CRS Svizzera conta quasi 8000 fan (2017: 7000), molto legati alla donazione di cellule staminali del sangue e alla donazione di sangue e sempre pronti a mobilitarsi come ambasciatori ad esempio in caso di appelli dei pazienti.

Visibilità a 360 gradi

Altrettanto importante resta l’informazione del pubblico, anche nell’ottica della raccolta fondi. Nell’anno in rassegna questa sensibilizzazione è avvenuta di nuovo attraverso media specializzati e pubblici nonché con eventi aperti al pubblico come la Giornata nazionale della buona azione. Quest’ultima era alla sua quinta edizione, svoltasi contemporaneamente con il World Marrow Donor Day, il 15 settembre.

Numerosi gruppi di volontari, presenti in stand informativi, hanno avvicinato e informato di persona i passanti. La stessa Trasfusione CRS Svizzera ha poi organizzato per la prima volta un’azione di registrazione a Berna. Le attività correlate alla Giornata della buona azione hanno portato a 750 nuove registrazioni, mentre nello stesso periodo numerosi media hanno pubblicato articoli attirando l’attenzione sulla donazione di cellule staminali del sangue.

Sì alla donazione

Se al momento di una richiesta concreta di donazione i registrati siano effettivamente ancora disposti a farlo, lo si evince dalle cifre concernenti la disponibilità. Complessivamente nel 2018 la disponibilità è stata del 68,6 per cento, di poco inferiore all’anno precedente (2017: 69,4%). Negli scorsi anni la disponibilità dei donatori è leggermente diminuita (2016: 74,8% / 2015: 72,7%). Nel 2018 i rifiuti per motivi personali, come ad esempio soggiorni all’estero, sono stati pari al 14 per cento e lievemente superiori all’anno precedente (2017: 12,3%), mentre quelli per motivi medici sono diminuiti al 17,4 per cento (2017: 18,2%).

Siccome prima di un’eventuale richiesta concreta di donazione – ammesso che ciò accada – può trascorrere molto tempo, è importantissimo mantenere un contatto regolare con i donatori registrati. Dal 2018 i nuovi iscritti ricevono una newsletter di benvenuto e, due volte all’anno, per posta anche la rivista «Together» che li tiene al corrente sulle novità nel campo della donazione di cellule staminali del sangue.

Analisi: dieci anni di follow-up

Tutti i donatori di cellule staminali del sangue apparentati e non apparentati che si sono sottoposti al prelievo in Svizzera vengono poi seguiti (follow-up) conformemente alla legge del 1° luglio 2007 sui trapianti. Questo compito spetta da sempre a Swiss Blood Stem Cells e Trasfusione CRS Svizzera, la quale da novembre 2017 opera in tal senso su mandato dell’Ufficio federale della sanità pubblica. I dati rilevati durante i follow-up vengono inseriti in forma pseudonimizzata nella banca dati dell’European Society for Blood and Marrow Transplantation (EBMT).

Nel 2018 Trasfusione CRS Svizzera ha analizzato i dati raccolti a titolo prospettivo nel periodo dal 1° luglio 2007 al 30 giugno 2017, valutando le caratteristiche dei donatori apparentati e non apparentati quanto a età, sesso, tipo di donazione, numero di donazioni, problemi medici preesistenti come pure gravità e frequenza degli effetti collaterali. I risultati saranno pubblicati nel 2019.

Cifre costanti per il sangue cordonale

Le unità di sangue cordonale depositate presso le apposite banche di Basilea e Ginevra erano 4771 a fine 2018, 104 in più rispetto alle 4667 del 2017. Nel 2018 sono state consegnate tre unità. Tenendo conto delle nuove terapie, è plausibile che in futuro l’utilizzo del sangue cordonale diventi sempre più frequente. Nell’anno in esame il finanziamento delle banche pubbliche del sangue cordonale è stato garantito grazie ai forfait di trapianto.

Inoltre si è portato avanti un progetto pilota di banca ibrida, il cui scopo è di offrire alle madri la possibilità di scegliere, oltre alle banche pubbliche o private, anche una cosiddetta banca ibrida. In questo tipo di banca il sangue cordonale viene conservato a titolo privato ma messo al contempo a disposizione dei registri pubblici dei donatori. L’esecuzione operativa di questo progetto pilota è prevista per il 2019 e dipende dal nullaosta delle autorità.